Igår så gick jag emot mina egna rädslor å stod framför ca 60 förälderar å hade en föreläsning om Tourette, OCD & ADHD. Å det gick så sjukt jävla bra!! Vilket gensvar! Det finns så många fördomar ang dessa diagnoser! Dessa diagnoser är så mycket mer än bara det man ser.

Jag berättade helt öppet utan att nämna namnen på mina barn eller vilka skilor dom går i. Om hur det ser ut i stora drag för oss i vårat liv. Å det blev många intressanta fråge ställningar. Har givetvis gått igenom detta hemma å fått godkänt av mina barn att göra detta! Skulle aldrig gjort det annars!

Det jag så här i efterhand känner är att jag fick inte med allt som jag tänkt få ur mig riktigt. Men man blir klokare efter varje gång man gör detta antar jag. Grejen är ju den att jag kan ju prata om detta i veckor i sträck om jag får ? Men 1 och en halv timme räcker för sen är man inte mottaglig för mer information om man inte pausar imellan.

Men fick ett grymt gensvar både från lärare & föräldrar som nu hungrar efter mer! Å mer blir det! Fler föreläsningar på just denna skola både för elever, lärare & föräldrar!

Så jävla fantastiskt å kunna få dela med sig av något som är så viktigt! Thjoohoo!!! Ha ha ha är så glada!

Så nu gäller det bara att planera lite för framtidens föreläsningar & skjustera det som jag "glömde" bort att ta med!

Å jag måste få medje att stå där å ta emot varma applåder å blommor är jag inte van vid! Men vilken kick! Ha ha ha ha!

Flera nätter av slag från armar & sparkar från ben..
Lilla killen! Hans kropp kör ett smärtsamt Tics "race" just nu. Hans kropp värker av smärta, hans kropp är inte stilla en sekund.

Jag berättade för hans lärare att han har väldiga Tics med spec höger arm just nu.
"Aha" sa hon. "Vi har inte märkt något av det just nu"
Nää, kan ju bero på att det är Måndag & att det varit nu i helgen som det har kulmenerat!

När Ticsen ökar så blir allt annat oxå extra förstärkt. Allt som ingår i Touretten som tvång, kontroll mm, alla känslorna sätts på sin spets! Extremt sensorisk.

Han har så ont! Pröva själva: slå ut med armen det hårdaste ni kan rakt ut. Skaka på handen samtidigt. Upprepa detta några gånger så får man ont! Detta gör Pyret ungefär var 5:te sekund 24 timmar om dygnet just nu.
Detta är "bara" ett av Ticsen. Önskar jag kunde göra något för att hjälpa honom men det finns inte mycket jag kan göra. Alvedon & Massage!

Dessutom så blir det mycket konflikter när han är "inne" i just detta Tics. Hans kompisar får "smällar" som INTE är med flit! Men det är inte alla som förstår det! Så ni fattar hur en dag kan se ut för honom ? Han sitter på sin högra hand nör det blir för jobbigt. För att då "slår" den inte iväg.

Jag är trött för att han har "slagits" i sömnen å hur trött är han själv då?! As trött! Lilla vännen!

På Onsdag ska jag ha en " föreläsning" för ca 80 personer/ föräldrar i en skola. Det handlar om Tourette, ADHD & OCD. Jag ska förmedla det jag har i kunskapväg & erfarenheter. Det behövs! Just i denna skola så finns det några stycken men spec en liten som har Tourette & ADHD å en drös med föräldrar som INTE har kunskap eller vetskap om detta!

Kul men lite läskigt!
Men samtidigt extremt intressant!

Nu ska jag fixa klart i Tvättstugan & sen gå iväg till jobbet å köra ett kvällspass. Ha en bra dag å va rädda om er! Å du, tänk en gång extra innan du dömer någon som du uppfattar ha ett "udda beteende" Finns alltid en förklaring till varför.

Först av allt vill jag välkommna alla nya följare i mitt galna upptåg på bloggen! Det är vansinnigt roligt att så många läser. :-D

I helgen har jag egen tid! Som sagt, det händer inte ofta men den är "dyrbar" ..

För hur det än är så behöver jag & killarna en välförtjänt paus från varandra. Tror att dom ibland behöver detta mer än jag. Man går lixåm på varandra här hemma 24:7 Fast å andra sidan så kan dom gå in i på sina rum å vara för sig själva om dom vill. Visst det kan ju jag också, alltså gå in i mitt sovrum. Men det tar typ 0, 20 sekunder så har jag en skuttande 7:åring i sägen berevid mig å som pratar å pratar å pratar & som kräver svar! Eller om jag vill gå på toa så kan jag inte eller får inte låsa dörren för Pyret tycker det är mycket trevligt att hålla mig sällskap där inne också! Ha ha ha Ja ni känner nog igen detta "problem".

Men nu i helgen så har jag egen tid att disponera hur jag vill. Å det har jag anammat denna gång.

Igår så var jag med en av mina vänner & hennes vänner på Norra Brunn. För er som inte vet vad det är så är det ett ställe som man får släppa loss endorfiner i mängder av skratt. Det är ett Stand Up ställe/krog! Detta ställe är fantastisk! God mat! Trevlig personal å MASSOR av skratt!
Kan varmt rekommendera att gå dit!
Nu promotar jag för Norra Brunn å gratis reklam här! Ha ha ha ett grymt trevligt ställe! :-D

Hade den bästa kvällen på evigheter. Kan ju varit för att det var ett kärt återseende av min älskade vän också så klart.

Det är svårt tyvärr att få tiden att räcka till med sina vänner. Det sägs att man aldrig kan skylla på att "jag har inte tid" men hur faan ska man få tiden att räcka till då?! Jobbar heltid med obekväma arbetstider, 2 st barn på heltid men allt vad det innebär & extra på det. Det är tur att riktiga vänner finns kvar hur det än ser ut i livet. Dom som står mig nära vet hur jag har det men endå.

Det positiva i det hela är att jag njuter till 100% av deras närhet när vi väl ses. Det är kvalitets tid på hög nivå!

När jag läser det jag själv nyss skrev så vill jag bara förtydliga en sak: Jag älskar mina barn över allt annat å dom är INGA tidstjuvar för mig. Bara det att jag önskar att det skulle vara fler timmar på dygnet å flera dagar i en vecka! ;-)

Jag har hunnit med en hel del idag oxå. Jag har varit hos min älskade Farmor hela eftermiddagen. Så mysigt det också. Hon mår så bra nu när hon är på Korttidsboendet. Så harmonisk å glad. Hon sa till mig att när hon tänker på mig är som, Citerar Henne: "Det är den mjukhet som när Björkarna slår ut. Dom är mjuka å böjt formade, å slår sakta ut i blom. När jag tänker på dig så är det mjukheten & samma skönhet å värme som det. Men också en sårbarhet. Du är min själa vän & å det finaste jag har, vi har nått speciellt du å jag. Du är min kämpe" slut citat.

Det är nog den vackraste förklaring på mig själv jag hört någonsin! Lilla älskade Farmor!
Vi satt å planerade hennes 95:års dag också. Visst hon fyller inte förresten i November men vem vet vad som sker innan dess. Nu har vi iallafall planerat den.
Snart så ska jag åke upp till min Darling å dricka lite vin framför brasan å bara mysa.

Stor varm kram till er från mig :-D

Har i 2 dagar vänt ut & in på mig själv tankemässigt! Det gäller Pyret!

Han är som en tickande Moster Bomb som när som helst kan desarmera! Man hinner inte ens blinka i mellan gångerna från ett moster som ej är hanterbart, pratbart eller medgörlig till att vara socker söt med öron!

Hållet på att gå upp i atomer! Jag hänger inte med alls! Börjar ana att det är Placebo i hans medicin som tidigare fungerat klockrent! (Ironi)

Jaja, jag är medveten om att medicinen mot hans ADHD inte tar bort allt men detta tar faan priset.

Vi har varit å är lediga i 2 dagar. Vi har varit ute & lekt, promenerat, lekt med kompisar & hittat på saker som aktiverar hemma! Inte för mycket utan lagom! Men ändå så är det så här Monsterligt!

Jag fattar ingenting!! Visst han är 7 år & det händer massor i hans lilla kropp just nu. Men ska det vara så här?! Det är 100 resor värre än innan medicineringen!
Dos höjning finns inte i mina tankar just nu! Får rida ut orkanen å se vart vi hamnar när den förhoppningsvis lägger sig!

Vill vara att mitt älskade barn ska få må bra för just nu så är det FlippFloopp kaos inom honom! Å det tar en micro sekund så är den projekterad till mig & Storebror åsså är det KnasterKnas med konflikter som är omöjliga att välja just nu. Det går inte att sortera vilken konflikt som behöver prioriteras! Grymt frustrerande!!!

Vill inte ha det så här!!! Vi är som 3 Musktörer här hemma som inte är samspelta över huvudtaget!!

Mooorrrr!! Galet vansinnigt frustrerad!! Allt man vill är bara att det ska plana ut å återgå till det "Normala" igen, NU!!


Jag Älskar Pyret & hans Storebror över allt annat på denna Planet men jag är helt slut som artist känns det som!

Over And Out!

 Jahaja, ett bakslag igen!! Lilla killen, jag vet snart inte hur vi ska bete oss för att han ska gå UPP i vikt & INTE ner!!!

Vi gav oss iväg tidigt i morse till BUP. Det var dax för en uppföljning av medicin mm. Allt gick jätte bra så långt. Jag kännde mig en smula överflödig faktiskt för trots sin ringa ålder på nyss fyllda 7 år så sköter Pyret snacket galant  på egen hand  

Han förklarar allt som händer i sin lilla kropp och sätter ord på alla sina kännslor. Blir otroligt faschinerad av honom när han pratar om sig själv. Sen kan han ju få vem som helst på fall med sin extemt busiga blick och sina låånga ögonfransar! Ha ha ha ha

Han ska få en förlängnings dos av Medikinet. En tablett som förlänger effekten i ca 4 timmar extra, en vid behovs som han kan få om vi te.x ska på Bio,  ut och äta mm. Han går sönder av stress inombords ibland när vi ska iväg någonstanns. Inte alltid men oftast så startar det ett uppror i honom och det vill jag givetvis spara honom i från. Så det blir kanon bra! Det är dessutom samma medicin som han får varje dag redan så han slipper få i sig andra substanser.  Toppen!!   

Men sen kom vi till det jobbiga som gjorde att mitt hjätata gick i tu igen!

Det var dax för vägning!! Å jag säger åter igen: JÄVLA PISS SKIIIT!!

På en vecka har han gått ner ½ kilo!!! Det är mycket!! Sen i November har han gått ner mer än ett kilo!!! Han är så smal!!! Vi går till dietist, vi har Näringsdrycker, jag ger honom extra fet mat, han får i sig något i magen var tredje timme... Men trots detta så dalar han i vikt!!

Faaan!!! Han får INTE GÅ NER MER!! Men va faan ska jag göra?? Säger han NEJjag vill inte äta så kan jag varken tvinga eller lura i honom mer mat än den han äter! 

Har lagt upp ett "Äta" schema med dietisten som vi följer men ändå så går han ner i vikt.

Kan hända att det blir bättre nu när han har Önskekost till lunchen på skolan. Jag kan bara HOPPAS!!!! Jag blir så förtvivlat ledsen och orolig såklart. Han är bara skinn och ben!

Så nu behöver vi kämpa vidare med detta ännu hårdare! Ska tebax till dietisten i Mars och då "SKA" hans vikt vara mer.

Jag fick frågan om vi har en våg hemma och så kanske ni oxå tänker men jag tänker på ett annat vis. Skulle jag börja väga honom hemma varje vecka te.x så startar jag något som inte är bra. Nämnligen en vikt fixering och det behöver vi INTE! Det blir förödande konsekvenser för honom nu och i framtiden..

Kramar till er från mig 

Shiit vilken "snurr" det blivit på bloggen! Å jag är så glad för det! :-D

Många kloka kommentarer å jag suger i mig kunskap som jag inte har så tack snälla ni. Man blir aldrig full lärd om diagnoser. Dom är så stora å alla har olika drag i alla diagnoser å endel är alltid dom samma/likadana symptom, mer eller mindre. Att dela kunskap är vansinnigt viktigt. Jag delar med mig om våran kamp, vårat liv å blir genuint glad att ni delar med er av erat. Vi kan tillsammans ge varandra stöd oxå å det är så viktigt!

Blir helt lyrisk av denna "snurr" :-)

Ha en bra kväll nu å mys på! Kramar till er alla där ute!

Jahaja! Jäkla skit säger jag bara!
Va till dietisten med Pyret igår igen på uppföljning. Han äter inte riktigt som han ska å värre har det blivit sen vi började med Medicinen Medikinet för hans ADHD.
Vet att det är "normalt" att matlusten dämpas eller försvinner helt.
I Pyrets fall så är det lunchen som är svårast.
Han får alltid sin medicin efter frukosten, både hemma & på morgon fritids så att han får i sig frukost ordentligt.

Men sen kommer vi till lunchen där det tar total stopp, inte alltid men oftast. Han har jätte svårt att äta kött te.x Det växer i munnen på honom! Han tuggar å tuggar för att sen spotta ut.

Jag har sett på matsedeln att det är mycket kött, vilket är bra men för Pyret innebär det att han inte kan äta. Så då blir det typ 2 st hårdbröd mackor istället. Å det är inte ok!
Visst är det bättre än inget men inte tillräckligt för att han ska orka resten av dagen å kroppen behöver mer näring än 2 brödskivor.. Han har egna Näringsdrycker på skolan som dom med tappra försök försöker få i honom men det går så där.

Han har gått ner i vikt!! Växer som han ska längd mässigt men gått ner i vikt!

För er som inte träffat honom så kan jag tala om att han är smal å har inget extra att ta av.

Så nu har jag med direktiv från Dietisten pratat med köket på skolan. Så Från å med Måndag så ska ha få tillgång till Önske kost!

Mellisen går så där. Han får gå iväg tidigare än dom andra vilket är kanon bra. För då får han en chans att äta i lugn å ro.

På kvällarna kan Pyret äta massor! Då medicinen går ur så klickar hungern in. Men det är inte heller tillräckligt för att han ska öka i vikt. Men han äter igen det han missat på dagen å det är As bra.

Får vi inte upp hans vikt så blir det en inläggning på sjukhuset. Får så ont i magen, lilla hjärtat!!

Hemma så får vi försöka som tidigare att få i honom något att äta var 3:dje timme. Vilket vi gör tappra försök med. Men vill han inte så går det inte att varken tvinga eller tjata för då blir det ett totalt mat stopp igen.

Faan säger jag bara! Känner mig totalt maktlös!

Så nu håller jag tummarna för att vid nästa besök i Mars så ska vågen visa UPPÅT å INTE NERÅT!!

Nu är det mycket som vill ut på en gång så ha överseende med min dyslexi när ni läser detta tack :-)

Det skulle vara intressant att göra en typ marknadsundersökning för att se vad folk vet ang dessa diagnoser. Om man kunde nå ut till alla i en enkel form av information. Alla borde en gång i veckan få ett utskick i brevlådan under en längre period. Tror dom flesta tillslut skulle läsa utskicken. För får man det framför näsan hela tiden så går det inte att låta bli att läsa det tillslut!

Jaja, jag vet att det inte fungerar så i verkligheten men önska kan man ju alltid göra!

Vi kan ta Tourette som ett första exempel:
Vad vet folk om denna diagnos?!
Jo, dom tror att det bara är fula ord som kommer ofrivilligt. Ord som "Fitta, kuk, knulla" mm. Å varför det är så att folk tror att det är det som är Tourette är ju för att alla Sociala medier som Film, tv mm tar in detta i sina manus. För det är ju så förbannat kul å man skrattar åt detta! (Dock inte vi med diagnosen)

Nu har jag Tourette å mina killar oxå den som ni vet. Jag tycker väldigt synd om Pyret när han är inne i en Koprolali fas som det heter när orden ticsas. För detta blir problem för honom. Han vet att han inte rår för det men det vet inte omgivningen!
Så summan blir en explosion av konflikter såklart. Ingen vill bli kallad för "dumhuvuvd" "idiot" mm minst 50 gånger per dag, eller hur?!

Nu är det "bara" Pyret som har just Koprolali i sin Tourette av oss här hemma. Men ni förstår själva vilket problem detta blir! En miljon samtal från skolan mm. Upprörda föräldrar som tycker detta givetvis är ett fasansfullt problem för deras ledsna barn.

Nu finns det Vokala & Motoriska tics oxå. Detta kan te sig som: "Harklingar, extextremt höga ljud tjut, flaxa med armarna, kasta med huvudet, slå ner saker, sista nudden, rätta till saker som står snett, tända å släcka ljus knappar" mm. Denna lista kan göras hur lång som helst.

Sen har vi tvång ODC : "Måste nudda saker ett visst antal gånger, slå ner något från bordet, om jag går så måste jag gå lika många steg med båda fötterna, sätter jag ner ett knä måste det andra oxå nudda golvet (marken) räkna till en speciell siffra" (gärna en jämn siffra annars blir det inte symetriskt) mm. Sensoriskt kännslig för kläder, dom måste sitta jämt på kroppen, alla lappar måste klippas bort för som sticks som kaktusar mot huden. Jag kan inte svälja, för sväljer jag så kan jag sätta i halsen å då kan jag dö! mm. Denna lista kan oxå göras hur lång som helst.

Alla har olika symdron, tvång, ritualer för sig. Dessa som jag skrivit nu är några av dom som finns hos oss.

Så summan är att Tourette är inte bara fula ord utan massor av mera svårigheter än så. Å det går inte att stoppa, det är en fysik smärta att hålla ticsen! Det går att träna för att hålla ticsen men det går inte att få bort helt. Du har det hela ditt liv, ibland mer ibland mindre.

Å sen kastar vi in ADHD i allt detta oxå. En diagnos där impulskontroll knappt existerar. Med utbrott som inte går att hejda mm. Där kan listan oxå göras lång. Men denna diagnos är omgivningen lite mera van vid än Tourette.

Å sen toppar vi med dyslexi oxå som är vanligt i dessa diagnoser.

Varför jag skriver allt detta är för att idag så blev Trulles tics väldigt märkbara.
Vi va till tandläkaren. Å där är det ju ett måste å ligga stilla med huvudet. Visst nu var det en undersökning men iallafall. Inte så skönt att få vassa saker inkörda i tandköttet gör att man har huvudskakningar som bara kommer. Allra minst en borr i kinden som faktiskt hänt mig själv.
Eller ligga å skaka med benen så hela stolen hoppar å även alla "verktyg" på plattan som så fiffigt sitter fast i stolen. Nu står det i Trulles å Pyrets journaler att dom har Tourette bl.a så oftast är det redan ordnat på annat vis hos just våran tandläkare.

Det är så viktigt med kunskap! Nu är båda killarna experter på sina diagnoser men det är inte alla som vet vad det innebär att ha dom. Trulle & Pyret säger rakt ut att dom har Tourette te.x men det hjälper inte när folk inte vågar fråga vad det innebär eller så dömmer dom utan att fråga.

Jag brinner för detta å skulle kunna ha långa föredrag hela dagarna om dessa diagnoser. Jag är ingen expert på något vis men jag vet vad det innebär för killarna å mig själv.

Så visste ni som orkade läsa ända hit ner allt detta om dessa diagnoser? ! Dom är inte alltid synliga men dom finns där ändå!
Får hejda mig nu för annars slutar jag aldrig att skriva! Ha ha ha

Ha en bra dag kära ni, nu ska jag snart iväg å jobba kväll.
Kraam på er!