16-09-30 va visst det sista inlägget på denna blogg så det är väl på tiden att det kommer ett här oxå..

Ska försöka kort sammanfatta tiden som varit..

Jag va sjukskriven med Pyr i 14 veckor för att vara med honom på heltid i skolan.. För att han skulle kunna gå dit överhuvudtaget.. Vissa dagar under dessa veckor fick vi ha skola hemma för att han orkade helt enkelt inte psykiskt!
Nu pratar vi om en liten kille på 9år! Ni får backa tebax här å läsa själva..

Summa summarum så lyckades jag & Pyret vända spiralen uppåt igen!
Hans psykiska mående vände från botten & han kom upp på ytan för att andas frisk luft igen!

Det gjordes ett byte av Resurs vilket va helt fantastiskt i början men visade sig efter några veckor vara kaos!

Pyret backade i sin framåt gående positiva trend! Han sa inget i början men jag kände att "detta är så fel"!
Å mycket riktigt, FlippFloppKnasterKnas!!

Helvete säger jag bara!!! Så nu har hans första skoldag varit & den slutade i slagsmål!!! HAN SLÅSS ALDRIG, gråt, en förkrossad kille som INTE tänker gå till skolan utan mig igen!!!
Han har fått höra saker av en viss människa som ska tas upp ASAP imorgon när jag kommer till skolan!!

Jag har såklart fortfarande min/våran kontakt som jag desperat fixade på Soc för jag behöver all hjälp jag kan få! VI behöver hjälp mot skolan!!!
Akut bokat ett möte med denna fantastiska människa så vi ska ses snart!!

Imorgon så börjar en helt ny klassföreståndare i Pyrets klass! Vi fick höra att hon skulle börja idag men det va tydligen fel information!
Fuck them asså!! Jag hade tok preppat honom inför detta möte & det blev inget såklart, det blir imorgon!!

Förstår ni var jag kommer tillbringa en termin till???! Mmmmm i skolan för att vårat barn ska få en chans att utföra Sveriges lag: Skolplikt!!

Har varit mer i skolan under 4 år än vad jag varit på mitt jobb..

Så nu är det återigen på med Rustningen, tandskydd, handskarna & rusa in med huvudet före i skolan & skrika "Yippee ki yay motherfuckers"!!!!

Fortsättning följer...

Jahaja... Så FlippFloppKnasteKnas..
Vill tänka så mycket men min hjärna orkar inte..
Det är fan skrattretande när vissa frågar "hur kan du va så trött som inte jobbar just nu?!"
Ha ha ha ha!! Kan bara skratta åt er inkompetens för jag vägrar stå till svars för min trötthet! Finns lixåm mycket viktigare saker i livet än & lägga energi på er, Oki? Skit i att fatta helt enkelt! Så med detta sagt så till det som jag skulle ha fokus på att skriva!

Denna vecka har Pyret lyckats ha ork att vara i skolan så här mycket:
Måndag till 11:30
Tisdag till 9:20
Onsdag hemma hela dagen
Torsdag till 11:40
Fredag (idag) Studiedag

Så här ser våra veckor ut..
Jag har varit med honom i skolan i 5 veckor på heltid & är sjukskriven med honom på heltid till den 31/10 alltså en månad till!

Under veckan som gått så har det varit 4 akut möten & då pratar jag om under den tiden han orkat vara i skolan!

Att ha ett barn så rasar ihop i skolan framför sina klasskompisar i tårar, panikångest, ilska, frustration, blir kränkt, misslyckande under den korta tid han orkat tillbringa där är inget man önskar någon!!!

Vi kämpar på hemma med att hänga med i läroplanen så gått det går, jobbar på hemma & så mycket han orkar så han inte kommer efter allt för mycket..

På torsdag är det "Stor möte" igen..
Jag har gett dom 2 lösningar & anammar dom inte det jag åter igen serverat dom & inte det som våran kontakt på soc kräver av skolan så vettefaan vad vi ska göra!!

Jag återkommer mer ingående om vad som händer sen för just nu kan jag inte "droppa" hur planen ser ut.. Den är inte offentlig förens den är klar..

Jag vill säga TACK! TACK mina älskade vänner & min familj som gör allt för att se till att jag ska orka!
Ni ger mig styrka, ni peppar mig till att lyckas stå kvar på mina ben & gör så att jag orkar med detta Krig som pågår! TACK!!! Ni betyder galet mycket för mig & Jag älska er!!
All Kärlek till er!! PussPussPussPuss

2005 VS 2016

Det finns så mycket jag skulle vilja spotta ur mig just nu om hur liten bit på vägen skolans värld har utvecklats i både kunskap & förståelse inom NPF Diagnoserna ADHD, Tourette & OCD!
Det är chockerande & skrämmande hur lite det utvecklats under dessa år i skolan!

Jag har varit med i skolan med våran äldsta son mer än jag varit på mitt jobb.. Jag har coachat honom, jobbat med honom, han har slitit hårt & gör det fortfarande!
Jag har haft så många möten i hans skolor, läxat upp rektorer för deras inkompetens & oförmåga till att kunna ge honom rätt verktyg, anpassning för att kunna klara av sin skolgång på samma premisser & rättigheter som alla andra! Detta började 2005 & inte förrens han började i åttan alltså 2012 så vände det när en eldsjäl med en otrolig kompetens klev in & startade upp "lilla gruppen" för 4 ungdomar som behövde lugn studie ro, med anpassningar som allt började vända för honom. Han kämpade upp sina betyg som va i botten till att Kunna söka in till vilken yrkeslinje som helst till gymnasievalet när det va dax! När han började på gymnasiet så slapp vi slita & kriga mot ledningen. Det va en självklarhet 2014 på den skolan att han skulle få all hjälp, stöd & anpassning han behöver!
Det va en lycka av tårar som översköljde oss alla av detta budskap. Efter 9 år i skolan så behövde vi inte ta en fight. En otrolig lycka för honom att äntligen kunna genomföra dagarna med bravur pga den kompetens som ledning & mentorerna besitter där!
Så mellan 2005 - 2014 så vet jag inte hur många möten vi haft i skolorna.. Hur många månader jag tillbringat i skolan för att han skulle kunna genomföra sina dagar!

Nu kommer vi till son 2

Hans skolstart var 2012
Den startade i kaos! En totalt oförstående lärare! Jag föreläste direkt för hela låg & mellanstadiet för både elever & lärare om Adhd & Tourette. Allt för att motverka mobbing & utanförskap!
Men läraren som han hade då va som en tjockhudad gås, hon vägrade förstå! Ledningen förstod inte heller nått!
Så då är det upp till kamp här oxå! Har tappat räkningen på möten här oxå!
Samma resa som med hans storebror!
Lärare 2 fantastisk människa som va som en torkad svamp & sög i sig all kunskap hon kunde men anpassningen va inte 100% pga pengar! Hon är tyvärr inte kvar & nu är det ett mega kaos igen sedan skolstarten!
Jag har & serverat/r kunskap, alla instanser inkopplade även här som även dom är i skolan & sprutar ut kunskap! Jag har tillbringat så många månader i skolan även med denna skol älskande kille, han va det i allafall, tills nu! Gör det nu i realtid, har en vecka kvar på min sjukskrivning med honom asså ett Vård av barn intyg från Neuropsykiatriska kliniken.. Han har gett upp skolan helt! Han mår så psykiskt dåligt, vägrar gå till skolan vissa dagar & vägrar gå överhuvudtaget om jag inte finns i skolan! Så otrygg, trött, rädd & dränerad av all energi & ork! Allt detta pga Okunskap, inkompetens, outbildad personal som gjort bort sig ordentligt så han orkar inte längre!
Han är nio år & allt har tagit stopp!!

Vart fan är vi på väg?! 2005 VS 2016 det är INGET som förändrats varken i kunskap, anpassning eller kompetensutveckling när det gäller barn med NPF diagnoser!! Vansinnigt skrämmande!!
Nu är det dax att dom sluter förstöra för våra barn!! ??

Vi är en familj av alla tiotusentals & ännu fler som har det så här.. Vi har barn som är helt slutkörda, deprimerade, ångestladdade, självskadebeteende, förkrossade, blir hemmasittare.. Listan kan göras låååång på dåligt mående på grund av outbildad personal, inkompetens, oförstående människor är kring våra barn & även här kan listan kan göras hur låååång som helst..

Föräldrar får ofta skit för att dom inte engagerar i skolan, att dom förlitar sig på att skolan ska göra allt & man ska inte kasta skit på skolan mm. Sånt florerar rätt hårt just nu men det finns en baksida av myntet som alla skribenter inte målar upp! Här ovan har jag berättat om 2 st fighter & krigare med föräldrar som ser baksidan av myntet & som inte förlitar oss på att skolan ska göra allt för våra barn! För det gör dom inte!!

Vi är en familj av som sagt tusentals som bor i skolorna på dagarna för att våra barn ska kunna ta sig dit de dagarna dom orkar & inte vägrar pga att dom är slutkörda! Att behöva bli sjukskriven med sitt/sina barn för att deras mående är totalt kört i botten pga skolan! Å när barnen börjar komma på fötter så rasar man själv! Man rasar för att man kämpat så hårt för att ens barn ska kunna komma upp till ytan & få luft!

Fel människor på fel plats är skadligt på alla arbetsplatser & skolan är våra barns arbetsplats!!

Det finns eldsjälar på skolorna & dom ska ha en stor eloge för det arbete dom gör! Men det får dom inte av någon, dom får inte cred pga den hierarki som är i skolan.. Dom är få & försvinner i mängden.. Dom får inte en chans att göra sina röster hörda!

Skollagen som skolan såklart lutar sig mot, i den står det skolplikt! Skollagen är mäktig & stor! Men när skolan inte håller sig inom ramen av deras egen lag så varför ska det då finns en skollag?!? Varför ska barnen följa den? Nu tänker jag på paragrafen i lagen: Skolplikt!

Vi är snart i slutet av 2016, vi lever inte på 1800- talet! Vi har så mycket mer kunskap nu än för 10 år sedan men ändå så finns den inte. Kunskapen om NPF diagnoser över lag är galet låg!!!

Samtal 1 kl 10:30: "A har ont i magen, han orkar inte jobba, han orkar inte gå ut på rast. Hörde nått om en ny medicin?!"
Svaret från mig: Okey, jag förklarade för morgon personalen att han från idag är insatt på Intuniv igen! Samma medicin som vi nollställt i 1 vecka! Hans Tics är hemska mot honom som ni sett, hört, sett hans smärta han har i kroppen, så det va ett ont måste att köra igång med den Idag!
Jag har berättar för er om biverkningarna tidigare! Får jag prata med A själv istället?!

Det fick jag & det första jag frågade va: har du ätit hjärtat?! Nej, eller jo Pyttelite frukost bara & jag får inte ta en näringsdryck för vi ska äta lunch om 40 minuter!
Jag är kanske hungrig mamma? Jag har sagt det oxå men ingen lyssnar!
Jag har sagt till dom att det är min medicin! Jag ber honom att ge tebax tele till vederbörande som ringt mig & att han ska gå in i klassrummet igen, vill inte att han ska höra vad jag säger till denna person!

WTF!!! Tacka faan att han har ont i magen, ungen är ju för fan hungrig å har svårt att känna sin egen hunger men ville ta en N-dryck men fick inte! Tebax på ruta ett igen!!

Vederbörande kommer till telefonen igen & jag ifrågasätter va fan hen håller på med?! A är hungrig det är därför han har ont i magen! Å varför får han INTE en N-dryck?! Bl.a kan inte skriva allt jag fick ur mig MEEEN ????

Svaret va: "Oj då! Men han får vänta för det är 40 minuter kvar till lunch!"

I helvete heller får jag ur mig, det är bara att ta honom i handen å gå till köket 10:50 för då öppnar köket för lunch! Punkt slut!!!
Ring mig igen om det blir värre eller inte går över en halvtimme efter intag av mat!!

Aaa vi får väl göra det & vi går väl gå tidigare.. får jag till svar!

Samtal 2 kl 13:00: Då ringer skolan igen & säger att det går inte för han har ingen koncentration, å har fortfarande ont i magen!

Jag får prata med A igen å han börjar stor gråta för att det är ingen som förstår honom, hans känslor, å varför han mår som han gör av sin medicin! Ingen lyssnar!

Så vad gör man?! Jo, man får avbryta allt på jobbet å återigen hämta hem en plutt som känner sig ensammast i hela världen med sitt känsloregister som ingen fattat! Han berättade att det är ingen fara, det är hans medicin som ställer till det, han bad om hjälp, han ville äta men fick inte.. Han VET själv att det hjälper honom trots att han inte känner hunger.. Jag kan tillägga att han ÅT massor när han kom hem!

Detta handlar INTE om att dom INTE ska ringa mig på dagarna! För det måste dom göra, men asså på riktigt!
Vi har halkat tebax 3 år igen känns det som! Vart tog all kunskap som jag serverat dom i 3 år vägen?? Det är som läckande jävla såll!
Så enkelt å säga "krya på dig" A sa varför ska jag krya på mig? Jag är inte sjuk! Det är min medicin som ställer till det! Jag kommer imorgon!!"

Blir till att boka en miljon nya möten!! Ringa en miljon samtal!! Ev skolbyte?!! Det är MuliKnasterKnas i mitt huvud just nu, igen!!

Bäddar ner mig själv, försöka sova en smula om det går..

Va hemma med Pyret igår.. Lyckades stress eliminera hans lilla kropp bra.. Va på en långpromenad i vårvärmen.. Shoppade lite smått i en butik som vi diggar stenhårt & där är det ett lugn & vi kan bara vara & det är underbar personal där..

Fattade ett eget beslut i dosminskning av Intuniven igår! Fanns inga andra allternativ!!
Blev ett stort pådrag på Behandlingsenheten efter första samtalet igår morse med tanke på Pyrets extrema reaktion på denna ökning som i sig va minimal men i hans kropp så blev den ett monster utan dess like!!
Grejen är den att Läkarna, sköterskorna, behandlare där har inte varit med om detta tidigare heller!

Meeeen! Mina tankar är explosiva just nu.. Jag som Mamma, som mitt/ mina barn har ett 100% förtroende för ger honom något som gör att helvetet själv bryter ut i hans kropp!!
Ger honom något som ska enligt medicins forskning MINSKA Tics INTE Öka dom!! Så nu får jag jobba upp förtroendet igen & hoppas på att han kan lita på mig när det kommer till Medicin ändringar i framtiden!!

Läkarteamet är lika förvirrade som jag/vi är!!
Har telefonkontakt med dom idag oxå.. Å vi ska dit på ett redan bokat besök imorgon..
Detta är såklart slitsamt för oss alla i familjen.. Man blir rädd!!! Det är så jävla hemskt!!

Idag är han en aning lugnare i kroppen & är i skolan ett par timmar för att inte tappa rutinerna vilket är snabbt gjort annars.. Sitter som på Jour i mitt eget hem, redo att gå om/när dom ringer från skolan!!
Jag valde att inte vara med i skolan idag pga att jag behöver få en chans för ett eget andrum...
Om detta är rätt eller fel beslut av mig märker vi om ett par timmar..

Kommer inte in på den andra bloggen så det blir ett Pyspunka inlägg här...

Pyret somnade, eller däckade rättare klockan 19:10, nerbäddad i soffan med Värmekudde, sitt kedjetäcke & massage.. Tät intill mig..
Helt slut i kropp & själ.. Sådana vansinniga smärtor i kroppen..
Han är Så ledsen & använder ordet Hatar som annars är sparsamt använt ord här hemma för just nu så Hatar han sin Tourette mer än någonsin & sin nya tilläggsmedicin som han fick för 2 veckor sedan!! Å jag kan inte göra annat än & hålla med honom.. Älskade liten..
Sen i Lördags vid en dos höjning så har hans Tics eskalerat i en fart jag aldrig varit med om tidigare.. Å då har han ju varit i galna skov tidigare under dom senaste 4 åren..
Att ha såna Tics så att han ramlar av sin Cykel i fullfart, ramlar av stolen, ur soffan, slår i allt med sina armar & ben, att inte kunna äta själv, att behöva hjälp att gå, att behöva hållas i hårt för att förhoppningsvis kunna få en nanosekunds paus, vakna nätter.. Skoldagen har varit extremt galet kämpig..

Hur faan ska jag kunna motivera honom att det kanske ger sig?? Det kanske blir bättre om några dagar?? Vi behöver ge det du hatar (medicinen) en chans?? Jag som är din mamma ger dig något från helvetet själv!
SkitPissHelvete!! ÅngestDeluxe över att ge sitt eget barn en medicin som kanske gör så att Ticsen dämpas när denna medicin är ett jävla monster inifrån & ut i hans kropp!!! Faan!! Vi blir såklart hemma imorgon inga diskutioner, han orkar inte någonting nu & det är omöjligt för honom att vara i skolan just nu! Blir ett samtal till hans läkare imorgonbitti innan jag ger honom mer av denna medicin!!!

Nån annan som har provat den nya tilläggsmedicinen Intuniv?!?!?!?

Fyy faan vad Adhd & T.S mindfookar hjärnan.. BigTime..

Det är som ett galet flipperspel i huvudet..
Det går inte att tänka klart..
Man kastas runt i känsloregistret i en fart som inte går att beskriva.. Man behöver uppleva detta själv för att förstå..

Har försökt förklara tidigare hur det kan vara & är.. Gör ett nytt försök med risk för upprepning av tidigare inlägg.. Men till saken hör att detta kan inte upprepas för mycket.. Kör punkt systemet så kanske det blir enklare.. Detta är hjärnans hemska freespinn!

Let's goo:

* Att känna utanförskap, trots att det inte är så..
* Att man känner sig som den ensammaste i hela världen, fast man har många vänner..
* Att man har en extremt dålig självkänsla, trots att man lyckas med 98% av sina åtaganden..
* Missförstår signaler, trots att dom är tydliga..
* Deprimerad, trots att man är lycklig..
* Går inte att tänka klart, trots att man gör allt för att sortera alla intryck, information..
* Lyssnar på dom två första orden i en mening, fast den innehåller 10 ord..
* Svårt att ta sig ur det negativa ekorrhjulet, trots god hjälp..
* Sömnstörningar, trots att man är Sååå trött & kan inte hålla ögonen öppna..
* Tankarna tänker inte klart innan dom byts ut i max fart..
* Yttre stör ljud, rörelser vid focusering gör att man tappar tråden på en nanosekund, trots att man kämpar emot där oxå..
* Kroppen ticsar & lever sitt egna liv, trots att man försöker hålla emot vilket utgör en otrolig fysisk & psykisk smärta..
* Att fastna i ett tanke tics, te.x räknar tyst i huvudet, tappar du bort dig av yttre störning så måste man börja om från början..
* Tvång att göra vissa saker i en viss ordning..
* Att behöva hjälp med dom "enklaste" vardagliga sakerna som är självklara av andra att klaras av..
* Missförstådd, trots att man försöker förklara hur man känner..

Detta är bara några exempel..

Att behöva känna sig som den sämsta människan på jorden fast man vet att man ALLTID gör sitt bästa i ALLT & är älskad av många..
Att känna sig så jävla ensam å utanför trots många vänner..
Att känna sig missförstådd hela tiden trots att några förstår..
Det kan bli så läskigt Natt svart med demoner i hövvet!
Lika natt svart så kan det vara så Ängla likt underbart!
Att ha alla dessa FlippFloppKnasterKnas känslorna som far igenom huvudet & kroppen 24:7 är INTE en lätt match!
Vissa perioder lugnare än andra men ALLTID ett ständigt i hjärnan & kropp.. 

Samtidigt i detta kaos så kan allt vara så otroligt fantastiskt underbart men en hjärna som är rekord snabb i tänket, en otroligt hög energi som gör att man hinner med massor..  

Just nu är båda våra Diamanterna i en otroligt jobbig dipp!
Men vi ska fixa detta tillsammans, precis som alltid!
Ner under ytan en stund för att sen komma upp starkare än någonsin!

Älskar er från månen & tebax mina Fighters & Krigare!!!!

* Änglar & Demoner *

Helvetes jävla satan säger jag bara!!!

En liten resumé: Pyrets underbara klassföreståndare är sjukskriven & har varit det sen innan jul lovet.. KAOS!!
Pyret saknar henne & det är knasterknas i klassen när hon inte är där!! Han sa igår "Mamma jag saknar T's skratt! Jag saknar henne, hela henne"
T är en av Pyrets FÅ trygga vuxna i skolan!!
Dessutom är hans resurs borta, å har så varit sen skolan drog igång igen!!

Detta resulterar i att det är olika vikarier i klassen & varannan dag så får han en resurs som oxå varierar från gång till gång! Sällan samma!!

Foook this shit!!! Vi har nu ett barn som är i KAOS & då menar jag i KAOS!!!
8 Tics har slagit till & alla annat är i Topp!!!
Hans dagliga rutiner i skolan är BORTA!!!
Han klarar inte av att äta för att han får inte äta i grupprummet som han SKA enl hans anpassning!!!
Han får INGET gjort under lektionerna för att han får INTE lugn å ro!!! Han får INTE sitta i grupprummet pga personalbrist!!
ALLA rutiner ALL trygghet för att veta hur dagen ska de ut, ALL anpassning är putts väck!!! FINNS INTE!!!

Allt detta resulterar i att vi har ett barn som är medicinerat med Concerta för att klara av sin dag i skolan som är UTAN MAT från 06:30- 16:00!!! Han får INGENTING gjort på dagarna!! HAN ORKAR INTE för att han för att han KAN INTE ÄTA i matsalen!!! Han så jävla trött & så jävla hungrig när jag kommer & hämtar honom i skolan!!!
Ett barn som inte blir uppfångad av någon trygg vuxen!! Ingen vägledning, ingen som kan hindra honom!! Ingen som finns!!! Ingen som ser honom när han behöver ticka av sig!!! INGEN SOM HJÄLPER HONOM!! Han är som en tickande bomb som när som helst är redo att dettonera!!!
Han tok blöder näsblod, gråter på kvällarna av trötthet & utmattning!!! Han orkar inte med sig själv!!!! Sömnsvårigheter, vaknar på nätterna av sina tics!!!

Allt detta för att skolan INTE får in personal påstår dom!!!

Jaa, ni som följer våran resa VET att jag bott i skolan långa perioder & kämpar å sliter i möten mm för att han ska få rätten till allt han har rätt till att få!!! Kämpar tillsammans med alla, BUP, Behandlingsenheten mm! Sååå, Neeej jag har inte köpt läget dessa 2 veckor som gått!!

Såå vad har jag för val nu?!?! Hmmm låt se... Antingen så låter jag honom må så jävla psykiskt dåligt & vara i skolan helt själv... Eller så Vabbar jag honom & är med i skolan imorgon så att han kan äta & få nått gjort på lektionerna i lugn å ro, slippa prestationsångest ångesten, få en lugn skoldag?!?!
Inte så svårt val va?! Nääää inte mycket!!!

Är Sååå rädd för mig själv just nu.. Rädd för att jag är så in i helvete jävla arg å ledsen så jag vill inte vara på andra sidan när jag kommer till skolan i morgon!!

Behöver tillägga att det finns underbar personal på skolan!! Men dom skriker för döva öron dom oxå!!