Alla inlägg under januari 2014

Av Lee - 31 januari 2014 09:15

Jahaja! Jäkla skit säger jag bara!
Va till dietisten med Pyret igår igen på uppföljning. Han äter inte riktigt som han ska å värre har det blivit sen vi började med Medicinen Medikinet för hans ADHD.
Vet att det är "normalt" att matlusten dämpas eller försvinner helt.
I Pyrets fall så är det lunchen som är svårast.
Han får alltid sin medicin efter frukosten, både hemma & på morgon fritids så att han får i sig frukost ordentligt.

Men sen kommer vi till lunchen där det tar total stopp, inte alltid men oftast. Han har jätte svårt att äta kött te.x Det växer i munnen på honom! Han tuggar å tuggar för att sen spotta ut.

Jag har sett på matsedeln att det är mycket kött, vilket är bra men för Pyret innebär det att han inte kan äta. Så då blir det typ 2 st hårdbröd mackor istället. Å det är inte ok!
Visst är det bättre än inget men inte tillräckligt för att han ska orka resten av dagen å kroppen behöver mer näring än 2 brödskivor.. Han har egna Näringsdrycker på skolan som dom med tappra försök försöker få i honom men det går så där.

Han har gått ner i vikt!! Växer som han ska längd mässigt men gått ner i vikt!

För er som inte träffat honom så kan jag tala om att han är smal å har inget extra att ta av.

Så nu har jag med direktiv från Dietisten pratat med köket på skolan. Så Från å med Måndag så ska ha få tillgång till Önske kost!

Mellisen går så där. Han får gå iväg tidigare än dom andra vilket är kanon bra. För då får han en chans att äta i lugn å ro.

På kvällarna kan Pyret äta massor! Då medicinen går ur så klickar hungern in. Men det är inte heller tillräckligt för att han ska öka i vikt. Men han äter igen det han missat på dagen å det är As bra.

Får vi inte upp hans vikt så blir det en inläggning på sjukhuset. Får så ont i magen, lilla hjärtat!!

Hemma så får vi försöka som tidigare att få i honom något att äta var 3:dje timme. Vilket vi gör tappra försök med. Men vill han inte så går det inte att varken tvinga eller tjata för då blir det ett totalt mat stopp igen.

Faan säger jag bara! Känner mig totalt maktlös!

Så nu håller jag tummarna för att vid nästa besök i Mars så ska vågen visa UPPÅT å INTE NERÅT!!

Av Lee - 27 januari 2014 10:50

Nu är det mycket som vill ut på en gång så ha överseende med min dyslexi när ni läser detta tack :-)

Det skulle vara intressant att göra en typ marknadsundersökning för att se vad folk vet ang dessa diagnoser. Om man kunde nå ut till alla i en enkel form av information. Alla borde en gång i veckan få ett utskick i brevlådan under en längre period. Tror dom flesta tillslut skulle läsa utskicken. För får man det framför näsan hela tiden så går det inte att låta bli att läsa det tillslut!

Jaja, jag vet att det inte fungerar så i verkligheten men önska kan man ju alltid göra!

Vi kan ta Tourette som ett första exempel:
Vad vet folk om denna diagnos?!
Jo, dom tror att det bara är fula ord som kommer ofrivilligt. Ord som "Fitta, kuk, knulla" mm. Å varför det är så att folk tror att det är det som är Tourette är ju för att alla Sociala medier som Film, tv mm tar in detta i sina manus. För det är ju så förbannat kul å man skrattar åt detta! (Dock inte vi med diagnosen)

Nu har jag Tourette å mina killar oxå den som ni vet. Jag tycker väldigt synd om Pyret när han är inne i en Koprolali fas som det heter när orden ticsas. För detta blir problem för honom. Han vet att han inte rår för det men det vet inte omgivningen!
Så summan blir en explosion av konflikter såklart. Ingen vill bli kallad för "dumhuvuvd" "idiot" mm minst 50 gånger per dag, eller hur?!

Nu är det "bara" Pyret som har just Koprolali i sin Tourette av oss här hemma. Men ni förstår själva vilket problem detta blir! En miljon samtal från skolan mm. Upprörda föräldrar som tycker detta givetvis är ett fasansfullt problem för deras ledsna barn.

Nu finns det Vokala & Motoriska tics oxå. Detta kan te sig som: "Harklingar, extextremt höga ljud tjut, flaxa med armarna, kasta med huvudet, slå ner saker, sista nudden, rätta till saker som står snett, tända å släcka ljus knappar" mm. Denna lista kan göras hur lång som helst.

Sen har vi tvång ODC : "Måste nudda saker ett visst antal gånger, slå ner något från bordet, om jag går så måste jag gå lika många steg med båda fötterna, sätter jag ner ett knä måste det andra oxå nudda golvet (marken) räkna till en speciell siffra" (gärna en jämn siffra annars blir det inte symetriskt) mm. Sensoriskt kännslig för kläder, dom måste sitta jämt på kroppen, alla lappar måste klippas bort för som sticks som kaktusar mot huden. Jag kan inte svälja, för sväljer jag så kan jag sätta i halsen å då kan jag dö! mm. Denna lista kan oxå göras hur lång som helst.

Alla har olika symdron, tvång, ritualer för sig. Dessa som jag skrivit nu är några av dom som finns hos oss.

Så summan är att Tourette är inte bara fula ord utan massor av mera svårigheter än så. Å det går inte att stoppa, det är en fysik smärta att hålla ticsen! Det går att träna för att hålla ticsen men det går inte att få bort helt. Du har det hela ditt liv, ibland mer ibland mindre.

Å sen kastar vi in ADHD i allt detta oxå. En diagnos där impulskontroll knappt existerar. Med utbrott som inte går att hejda mm. Där kan listan oxå göras lång. Men denna diagnos är omgivningen lite mera van vid än Tourette.

Å sen toppar vi med dyslexi oxå som är vanligt i dessa diagnoser.

Varför jag skriver allt detta är för att idag så blev Trulles tics väldigt märkbara.
Vi va till tandläkaren. Å där är det ju ett måste å ligga stilla med huvudet. Visst nu var det en undersökning men iallafall. Inte så skönt att få vassa saker inkörda i tandköttet gör att man har huvudskakningar som bara kommer. Allra minst en borr i kinden som faktiskt hänt mig själv.
Eller ligga å skaka med benen så hela stolen hoppar å även alla "verktyg" på plattan som så fiffigt sitter fast i stolen. Nu står det i Trulles å Pyrets journaler att dom har Tourette bl.a så oftast är det redan ordnat på annat vis hos just våran tandläkare.

Det är så viktigt med kunskap! Nu är båda killarna experter på sina diagnoser men det är inte alla som vet vad det innebär att ha dom. Trulle & Pyret säger rakt ut att dom har Tourette te.x men det hjälper inte när folk inte vågar fråga vad det innebär eller så dömmer dom utan att fråga.

Jag brinner för detta å skulle kunna ha långa föredrag hela dagarna om dessa diagnoser. Jag är ingen expert på något vis men jag vet vad det innebär för killarna å mig själv.

Så visste ni som orkade läsa ända hit ner allt detta om dessa diagnoser? ! Dom är inte alltid synliga men dom finns där ändå!
Får hejda mig nu för annars slutar jag aldrig att skriva! Ha ha ha

Ha en bra dag kära ni, nu ska jag snart iväg å jobba kväll.
Kraam på er!

Av Lee - 26 januari 2014 19:47

Vilken urladdning efter helgen från båda killarna! Shit säger jag bara!

Har nog vänjt av mig från dessa urladdningar men nu är dom här igen! Vet att det är fullt normalt men det är inte okey. Varför det inte är okey är för att det är knas någonstanns igen! Helt ärligt så är jag både ledsen å förvirrad. Vi orkar inte någon av oss att detta sker igen. Det är kostsamt å vi har inte råd med detta! Våran energi behövs till så mycket.
Har försökt att bena ut vad som knasat å fått fram lite, men långt ifrån allt. Jag kör inte 10, 000 kr frågan men här hemma är kommunikation vårat bästa vapen mot missförstånd å tvivel mm.

Pyret å jag har varit på kalas idag å han va så grymt duktig. Han kämpade emot, han satt stilla, kom å "tankade" lite lugn då & då hos mig när han kände att det blev för mycket speed i kroppen mm . Det va ett jätte kul kalas! :-)
Men sen kom det en urladdning för det oxå, i rekord fart. Grejen va att vi skulle handlade efter kalaset (dumt aggerat av mig som borde veta bättre) så detta kom när vi va på affären. Jag bryr mig inte men då har vi problemet som alltid: omgivningen!!! Han ticade av sig big time å folk stannar å glor å deras blickat säger mer än 1000 ord.
Å jag blir så förbannad! Mitt tålamod från förmiddaden när killarna kom hem tog slut redan då.

Får sån galen ångest när jag blir arg över något som dom inte rår över när urladdningarna kommer. Men när dom får dom samtidigt så blir det för mycket! Det ända man vill är bara att krama om dom, hårt å länge men det vill inte dom just då.

Det som slog mig idag är att vilka skickliga killar jag har! Dom har båda två fantastiska verktyg å knäcker "koderna" så jävla bra på egen hand i mellan åt! Fascinerande!! Å jag blir lika glada varje gång det händer! Mina älskade söner!! Dom är de Grymmaste av dom grymma!

Vilket flippflopp inlägg men jag behövde vara släppa på ventilen lite!!

Av Lee - 20 januari 2014 10:56

Ibland är jag så otroligt trött på att hela tiden behöva ligga steget före å hela tiden tänka Strategi & taktik!! ADHD, Tourette, OCD

Önskar att jag bara för en stund kunde släppa allt! Men det går inte för då blir det Kaos!

Känns Ibland att väggen är skrämmamde nära igen å det har jag varken tid eller lust med!!! Ligger å bubblar vid ytan. Är lite rädd faktiskt, för man kommer inte upp hur många gånger så helst å det spelat ingen roll hur stark man är.

Det är mycket nu eller mer än vanligt rättare sagt. BUP tiderna haglar ner i brevlådan, uppföljningar mm. Det är jätte bra såklart men det ska finnas tid oxå!
Sen är det dax för Pyret att göra nya tester på Specialistmottagningen ang sina allergier å astma igen oxå. Å sen Habiliteringen & Behandlingsenheten.

Mitt i allt detta så är det massor x 100 för Trulle i läx/prov väg oxå & uppföljning där med.

Min fråga är: går det att klona sig eller köpa mer tid per dygn någonstans?!?! Kanske en gnutta sömn någonstans oxå?!

KnasterKnas!! Men annars är allt så bra som det går tack å lov! Jag är glad & lycklig å försöker boosta positiv energi från ¥ så mycket det bara går! Men jag är trött, så trött! Twaren sitter kvar å sliter å rycker i min kropp...

Nu är tvättstugan färdig gjord för denna gång så nu är det bara att gör sig iordning för ett kvällspass på jobbet.
ByBy Then..

Av Lee - 10 januari 2014 10:39

Vilken knaster knasig dipp jag hamnat i.. Skit, har inte tid med detta!!
Jävla FlippFloop! Det är så mycket knas hos mina nära! Jag önskar jag kundet trolla!

Att vara emetionellt påverkad av allt & suga i sig 40-60 mer intryck per dag än er "normala" är piss ibland.
Ibland är det grymt bra men inte NU!

Jag kastas tebax 8 år, jag är i mitten, jag är nu, jag är i framtiden!!! Kaos i hövvet!!!

Jag borde vara glad & lyckig vilket jag oxå är! Kärlek är underbart!
Kanske är det därför det är FlippFloopp?! Jag slappnar av för första gången på hur länge som helst. Men varför dessa tvära kast?! Joo, AdHd!!!!

Ibland så önskar jag att jag hade en "normal" hjärna. En hjärna som kan sortera upp allt. En hjärna som kan sålla alla intryck. En hjärna som kan sluta skruva till allt. Man ska inte tänka för mycket, men ni som inte förstår kan få låna min hjärna ett tag. Å jag kan lova att jag får tebax den på några sekunder.

Jaja, snart dax å Checka in på jobbet. Har bara ca 38 timmar framför mig ;-) Men jag gnäller inte för det ska bli skönt att bli tvungen att "stänga av" mitt å koppla på Jobb hjärnan :-)

Trevlig helg å va rädda om er å dom ni har omkring er! Respekt!

Av Lee - 7 januari 2014 18:54

Vilka galna veckor! Men positiva vibbar å det är fantastiskt härligt. Hade en riktigt mysigt å crazy Nyår med en av mina bästa vänner. Ett annorlunda nyår men jag skulle lätt kunna göra om det! Att vara ute på ett riktigt sjyst ute ställe med roliga å lika crazy People så kan det inte bli annat än lyckat!

Allt annat på det privata planet är Amazing! Mer än så säger jag inte, haha haha! Bara Fabules Amazing!

Det som ligger å ruvar är dock lite oro inför vårterminen, tänker då på Trulles sista termin i nian. Han ligger över poäng mässigt för att komma in på sin linje på Gymnasiet. Men det är en grymt tuff termin! Det är 3st Internationella prov vara av dom är uppdelade i 3 del prov vardera. Plus alla andra läxor mm. Men detta kommer han (vi) fixa galant! :-)

Så nu spottar vi i nävarna å kör 100% All In!! Nu är det slut spurt lixåm. Jag viker inte en tum från hans sida men det kommet bli månader av kämpar anda för oss alla i familjen. Så imorgon kööör vi! :-)

Pyret börjar oxå imorgon såklart å jag håller tummarna att hans lärare smält in allt som Karin, lärar coachen sagt å alla verktyg dom fått. Risken är liten men det sista som över ger mig är hoppet. Jag ska till skolan igen för att ge mer av min kunskap å erfarenheter inom Npf igen. Denna gång "föreläsningar" enbart till lärarna. Alla lärare å rektorer. Men när vet jag inte. Ser fram emot detta. Gäller bara att planera in några dagar som jag kan. Har ju ett eget jobb att sköta oxå.

Jag har en önskan, å det är att få göra detta på heltid. Det jag gör för skolan nu är helt ideellt. Det kostar min tid, å den ger jag gärna bara det blir bra å att dom tar detta till sig!! Detta gynnar inte bara Mitt barn utan alla andras barn oxå, med eller utan diagnoser .

Nu ska jag mysa med Pyret en stund innan det är NattiNatti för honom.

Ha en mysig kväll nu hörrni! :-) Kraam!

Presentation


Hej på er å Varmt välkommna till Familjen Kaos! En smått gaaalen liten familj med full fart framåt ;)

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2014 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Fråga ni så svarar jag :)


Ovido - Quiz & Flashcards