Nu är det mycket som vill ut på en gång så ha överseende med min dyslexi när ni läser detta tack :-)

Det skulle vara intressant att göra en typ marknadsundersökning för att se vad folk vet ang dessa diagnoser. Om man kunde nå ut till alla i en enkel form av information. Alla borde en gång i veckan få ett utskick i brevlådan under en längre period. Tror dom flesta tillslut skulle läsa utskicken. För får man det framför näsan hela tiden så går det inte att låta bli att läsa det tillslut!

Jaja, jag vet att det inte fungerar så i verkligheten men önska kan man ju alltid göra!

Vi kan ta Tourette som ett första exempel:
Vad vet folk om denna diagnos?!
Jo, dom tror att det bara är fula ord som kommer ofrivilligt. Ord som "Fitta, kuk, knulla" mm. Å varför det är så att folk tror att det är det som är Tourette är ju för att alla Sociala medier som Film, tv mm tar in detta i sina manus. För det är ju så förbannat kul å man skrattar åt detta! (Dock inte vi med diagnosen)

Nu har jag Tourette å mina killar oxå den som ni vet. Jag tycker väldigt synd om Pyret när han är inne i en Koprolali fas som det heter när orden ticsas. För detta blir problem för honom. Han vet att han inte rår för det men det vet inte omgivningen!
Så summan blir en explosion av konflikter såklart. Ingen vill bli kallad för "dumhuvuvd" "idiot" mm minst 50 gånger per dag, eller hur?!

Nu är det "bara" Pyret som har just Koprolali i sin Tourette av oss här hemma. Men ni förstår själva vilket problem detta blir! En miljon samtal från skolan mm. Upprörda föräldrar som tycker detta givetvis är ett fasansfullt problem för deras ledsna barn.

Nu finns det Vokala & Motoriska tics oxå. Detta kan te sig som: "Harklingar, extextremt höga ljud tjut, flaxa med armarna, kasta med huvudet, slå ner saker, sista nudden, rätta till saker som står snett, tända å släcka ljus knappar" mm. Denna lista kan göras hur lång som helst.

Sen har vi tvång ODC : "Måste nudda saker ett visst antal gånger, slå ner något från bordet, om jag går så måste jag gå lika många steg med båda fötterna, sätter jag ner ett knä måste det andra oxå nudda golvet (marken) räkna till en speciell siffra" (gärna en jämn siffra annars blir det inte symetriskt) mm. Sensoriskt kännslig för kläder, dom måste sitta jämt på kroppen, alla lappar måste klippas bort för som sticks som kaktusar mot huden. Jag kan inte svälja, för sväljer jag så kan jag sätta i halsen å då kan jag dö! mm. Denna lista kan oxå göras hur lång som helst.

Alla har olika symdron, tvång, ritualer för sig. Dessa som jag skrivit nu är några av dom som finns hos oss.

Så summan är att Tourette är inte bara fula ord utan massor av mera svårigheter än så. Å det går inte att stoppa, det är en fysik smärta att hålla ticsen! Det går att träna för att hålla ticsen men det går inte att få bort helt. Du har det hela ditt liv, ibland mer ibland mindre.

Å sen kastar vi in ADHD i allt detta oxå. En diagnos där impulskontroll knappt existerar. Med utbrott som inte går att hejda mm. Där kan listan oxå göras lång. Men denna diagnos är omgivningen lite mera van vid än Tourette.

Å sen toppar vi med dyslexi oxå som är vanligt i dessa diagnoser.

Varför jag skriver allt detta är för att idag så blev Trulles tics väldigt märkbara.
Vi va till tandläkaren. Å där är det ju ett måste å ligga stilla med huvudet. Visst nu var det en undersökning men iallafall. Inte så skönt att få vassa saker inkörda i tandköttet gör att man har huvudskakningar som bara kommer. Allra minst en borr i kinden som faktiskt hänt mig själv.
Eller ligga å skaka med benen så hela stolen hoppar å även alla "verktyg" på plattan som så fiffigt sitter fast i stolen. Nu står det i Trulles å Pyrets journaler att dom har Tourette bl.a så oftast är det redan ordnat på annat vis hos just våran tandläkare.

Det är så viktigt med kunskap! Nu är båda killarna experter på sina diagnoser men det är inte alla som vet vad det innebär att ha dom. Trulle & Pyret säger rakt ut att dom har Tourette te.x men det hjälper inte när folk inte vågar fråga vad det innebär eller så dömmer dom utan att fråga.

Jag brinner för detta å skulle kunna ha långa föredrag hela dagarna om dessa diagnoser. Jag är ingen expert på något vis men jag vet vad det innebär för killarna å mig själv.

Så visste ni som orkade läsa ända hit ner allt detta om dessa diagnoser? ! Dom är inte alltid synliga men dom finns där ändå!
Får hejda mig nu för annars slutar jag aldrig att skriva! Ha ha ha

Ha en bra dag kära ni, nu ska jag snart iväg å jobba kväll.
Kraam på er!

 

Annapanna

31 januari 2014 09:25

Håller med dig, det borde finnas mer fakta om hit det är, och hur den med diagnos känner sig. Skolan borde oxå kanske gå ut med ett brev mail om det så föräldrar läser. Kram Anna

Lee

31 januari 2014 09:56

Jag kämpar på för det. Blir förhoppningsvis så att det blir en typ "föreläsning" igen oxå. Kraam tebax!

 

Gammelsmurfen

1 februari 2014 19:46

Tyvärr är det väl så att just Tourettes uppfattas som just någon som tycker om att säga just fula ord.
Genom mitt yrke: "Handledare" inom daglig verksamhet har jag ju mött personer med detta problem och inser att det är så mycket större. Tyvärr finns risken att man blir nerdrogad med denna sjukdom. För att dämpa de värsta ticksen antar jag. Har sett/hört vad det kan innebära för en person med bra sångröst och bra attityd under uppträdanden. De försvinner.

Lite mer har jag ju fått genom att läsa MR Tourette och jag av Pelle Sandstark. Han spär ju på fördomarna genom att berätta om sitt första möte med svärmor: "Hängpattar" var det första hon fick höra....

Han hade sannerligen problem med sina tvångstankar, mm

Sannerligen en sjukdom det borde informeras mer om...

http://gammelsmurfen.bloggagratis.se

Lee

21 juni 2014 21:21

Hej! Tack för din kommentar :-)
Jag har oxå läst Pelles båda böcker å dom är grymt bra! Har dock aldrig lyckats gå på någon föreläsning med honom men mitt mål är att få göra det. Det är så mycket i denna diagnos som sagt. Det är en diagnos å ingen sjukdom ;-) Å så lite kunskap ute i vårat samhälle, tyvärr! Jag fösöker nå ut till Pyrets skola, han går nu i sex:års. Har även slitit i 8 år med storebrors skola å skolgång, han är nu 15 år. Men jag ger aldrig upp i min kamp att få ut kunskapen.

Tack för dina kloka ord! :-D

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

16-09-30 va visst det sista inlägget på denna blogg så det är väl på tiden att det kommer ett här oxå.. Ska försöka kort sammanfatta tiden som varit.. Jag va sjukskriven med Pyr i 14 veckor för att vara med honom på heltid i skolan.. För att han skul...

Jahaja... Så FlippFloppKnasteKnas.. Vill tänka så mycket men min hjärna orkar inte.. Det är fan skrattretande när vissa frågar "hur kan du va så trött som inte jobbar just nu?!" Ha ha ha ha!! Kan bara skratta åt er inkompetens för jag vägrar st...

2005 VS 2016 Det finns så mycket jag skulle vilja spotta ur mig just nu om hur liten bit på vägen skolans värld har utvecklats i både kunskap & förståelse inom NPF Diagnoserna ADHD, Tourette & OCD! Det är chockerande & skrämmande hur...

Samtal 1 kl 10:30: "A har ont i magen, han orkar inte jobba, han orkar inte gå ut på rast. Hörde nått om en ny medicin?!" Svaret från mig: Okey, jag förklarade för morgon personalen att han från idag är insatt på Intuniv igen! Samma medicin som vi n...

Va hemma med Pyret igår.. Lyckades stress eliminera hans lilla kropp bra.. Va på en långpromenad i vårvärmen.. Shoppade lite smått i en butik som vi diggar stenhårt & där är det ett lugn & vi kan bara vara & det är underbar personal där.. Fattad...