Senaste inläggen

Av Lee - 17 november 2015 16:33

Detta är funktionellt i alla avseenden:

"En god implementering kräver ett optimistiskt men sakligt förhållningssätt, ett personligt och
uppskattande uppmärksammande av den person som är inblandad i implementeringen och ett
genomtänkt förstärkningsmönster för den.. Ett större mått av "lokal"anpassning och ett "lokalt" ägande är ett minimum av revirhävdande kommer att öka effektiviteten"..
Det här är förhållningssätt som jag med risk för att vara upprepande så implementerat/rar till mina barn..
Utan att vara för präktig så är jag jävligt stolt över att kunna dela med mig av denna kunskap till dom.. Begär inte att alla ska förstå vad jag menar..
Detta gör att dom får en god & stabil grund att bygga vidare på själva i sin egen utveckling.. För hur det än är så är dom mina Champs, dom sliter & kämpar med huvudet högt oavsett vad & mer än vad vissa någonsin kommer att förstå.. Det går inte att förklara för alla, det är bara att gå till er själva.. Zooma ur, plocka isär, "smaka" på känslor, titta på beteende, beteende mönster mm, förändra & plocka ihop alla bitarna.. Livets pussel är extremt kantstött ibland.. Det går att förändra om man själv vill.. Ett stort & tålamodsprövande arbete, men det går! Tro mig, jag vet!
Hur kan man inte vara stolt över dom?! Å jag har rätten att uttrycka det oxå..
??? Älskar er mina Fighters! ???
(Det är Hjärtan, inte frågetecken, ha ha ha)

Av Lee - 5 juli 2015 08:57

En "liten" påminnelse bara:

Jag har en önskan om att alla borde få känna hur det är i hövvet & i kroppen när man har Tourette & Adhd!! Vilka smärtor det innebär i kroppen & hur tankarna bara smäller i hövvet så man mår illa!! Samtidigt så ska man försöka höra & komma ihåg vad andra säger! Hur omöjligt det är att sortera allt & hur mycket hjälp man behöver för att kunna klara av en timme, en dag!! Alla blåmärken man får av Ticsen & muskel smärtor!! Alla bestående skador Ticsen tillfogar kroppen mm..

Att fastna i en tanke & den är omöjlig att tänka klart i smällarna med Adhd tankarna!
Alla tvångsmässiga saker som bara måste göras & tänkas i ett FlippFloppKnas av omvärlden som tycker att "Va faan, det är väl bara att göra? Du som är så stor, du borde väl klara av detta eller fråga själv? Men herre gud, har du glömt smöret framme igen?!"
När man te.x glömmer/tappar bort nyklarn eller inte stänger kylen för att man inte kommer ihåg att ta med dom eller göra det för att man tappar bort sig, tankarna är så jävla långt före en själv eller för att man blir "störd" av något.. Man hinner lixåm inte med! Man glömmer bort ibland, inte av ondo eller för att jävlas!! Det är knas bara!
Man gör INTE saker för att jävlas! Man vill inget hellre vara till lags, vara den "duktiga" vara som sina kompisar mm. Man vill kunna vara tyst! Sitta stilla! Man vill så väl! Man kämpar för att försöka komma ihåg! Men det blir fel ibland!

Jag tycker INTE om dom som skyller på sina diagnoser! Men det finns faktiskt en orsak när det knasar & impulskontrollen bara är som bort blåst!
Det som är det viktigaste av allt är att få rätt hjälp & Massor av vägledning!! MASSOR! Hela tiden 24:7!!! Det går inte att vika en tum på rutiner!
För att lära sig & öva & öva & öva!!
Skrivna lappar över allt med påminnelser! Att han någon vid sin sida som påminner & påminner..
Att lära känna sig själv! Hur man kan försöka att stoppa upp sig själv, hur man fungerar i vissa situationer. Att lära sig att undvika fällorna mm. Kunskap!! Men oxå att omgivningen har kunskap!
Att kunna bemöta, bryta, stötta, peppa!
KUNSKAP, FÖRSTÅELSE, TÅLAMOD!

Alla har en släng av något hit eller dit. Men efter en gedigen utredning & man får en/fler diagnos/er så betyder det är det är ett stort HINDER i din vardag, ditt liv, att du faktiskt har funktionsnedsättning! Jag gillar inte det sistnämnda ordet funktionsnedsättning. Det borde heta MassorAvMöjligheterMenAndraLösningar!

Diagnoser är något du föds med! Dom försvinner inte & går inte att bota med en antibiotika kur! Du har dom hela ditt liv!

Sluta döm det som ligger inom din ram av vad som är "normalt" för dig! Ta bort dina fördomar! För om du tar en titt på dig själv (om du vågar) så upptäckter du med all säkerhet att du gör massor med saker som du själv dömer andra för att göra med diagnoser eller utan!

Jag önskar att alla som inte förstår skulle få en chans att få vara i en diagnos kropp, iallafall en dag om ni "diagnos fria" nu skulle stå ut mer än en timme?!

Ha en Underbar sommar nu men tänk en gång extra när du ser föräldrar med sina barn på Stranden mm. Döm inte andra!

Av Lee - 17 maj 2015 21:18

Jaahaaja! I morgon är det dax för Venprover på Pyret.. Faste prover dessutom.. Detta är ett ont måste för en medicin som ev ska sättas in för att dempa/trubba av hans Tics..

Han är oftast super hungrig på morgonen, å jag känner på mig att han kommer vakna kl 06:00 senast bara för att..

Faste prover kl 08:00, vi ska gå till VC å det tar ca 15-20 minuter.. Embla plåster minst en timme innan ska på båda armarna.. Jag kan inte ge honom hans morgon medicin (ADHD) å ingen frulle som sagt..
Han ÄR INTE positivt inställd till detta! Han är jätte rädd för att bli stucken & då menar jag skräckslagen!!

Herreminge! Jag har laddat med drick yoggy & favvo smörgåsar som vi tar med oss dit så han kan äta & ta sin medicin direkt efter provtagningen..

Ska inte måla faan på väggen tänker ni kanske Meen jag vet hur psykiskt & fysiskt jobbig morgondagen
kommer att bli för honom!!

Vi ska tebax till läkaren kl 14:00 för en annan utredning. Hans lymfkörtlar är fortfarande svullna/stora på båda sidor av halsen & dom det är fler som svullnat under dessa "vänta" veckor sen vi va där akut.

Ni som vet vad jag menar med NPF & många jobbiga måste göra betyder för våra älsklingar förstår vad jag menar med allt detta!
Full speed mix med dipp med extra påslag I ALLT!!

Jaja, bara andas, ta det lungt, ha mer tålamod än vanligt (om det är möjligt), hålla tummarna att allt kommer genomföras med bravur!!!

*Stötta, Uppmuntra, Peppa, Trösta, Kärlek!*

En sak i taget med en explosions tickande liten "bomb"..

Jag har köpt en överaskning till honom i dag men han har inte fått den än.. Tänkte han ska få den i morgon så vi kan ha extra kul i morgon eftermiddag & bara släppa loss allt som samlas på under morgondagens jobbiga uppdrag.. Så vi hoppas på Solsken i morgon :)


Fortsättning följer..

Kärlek till er finisar!

Av Lee - 13 maj 2015 20:48

Krupit upp i soffan med en kopp Te.. Den enda lediga dagen denna vecka är i morgon.. Ska bli såå skönt & vara ledig i morgon.
Tv:n är avstängd.. Sitter & tittat på mitt Pyre som ligger nära mig & han har precis somnat..
Han är Sååå trött, helt slut!

Trulle är ute med sina vänner så nu kan jag släppa på trycket!

Inte för att vi döljer känslor i vårat hem, tvärtom! Vi är ju kännslomänniskor men jag kan "spara" dom båda två detta nu. Det är jobbigt så det räcker å blir över för oss alla just nu ändå!
Tårarna rinner & rinner i detta nu! Jag är helt slut körd, är såå trött, förtvivlad, förvirrad, hjälplös just nu..

Pyrets tics har bara eskalerat under 4 månader. Han har alltid något tics igång men denna stigande topp tar aldrig slut! 8 tics igång samtidigt, ADHD'n i topp & OCD'n har klickat igång igen i mat tvång!!!

Jag är trött, alla i min lilla familj är trötta. Detta tar så mycket energi från oss alla! Men tröttast av alla är Pyret!!

Ett av ticsen är så illa att han får Affekt kramperna i halsen så han får ingen luft, alt drar ner maten när han äter i luftvägarna. Är livrädd för han ticsar även detta tics i sömnen, vilket innebär ännu mindre sömn än vanligt för mig. Räknar sekunderna som han är utan luft! Är oxå Skit rädd för att han ska få Aspirations pneumoni när han har mat i munnen å ticsar!

Skolan blir såklart lidande. Lite sömn för honom oxå, å alla ticsen, impulskontroll på minus, ångesten över att han stör alla andra... Å allt annat som kommer på "köpet"

Jag har rannsakat & vänt ut å in på allt omkring honom, va faan har jag missat?! Jag brukar kunna bryta, jag brukar kunna hjälpa honom men nu är jag totalt chanslös!! Jag har gjort allt jag kan & det finns inget som hjälper!

Jag ringde BUP i Måndags morse å dom ringde upp omgående Tack å lov!!

Jag förklarade ALLT & sa att det är akut! AKUT!! Annars åker vi in på Akut barn
psykiskt om vi inte får hjälp NUUU!!!!

Sköterskan va super goo, hon lyssnade å skrev så pennan glödde medans jag pratade. Hon sa att hon förstår & hör att jag gjort ALLT för att hjälpa honom & att jag är kunnig å vet vad jag pratar om. Jag hade tur som ringde i måndags för på Tisdagar så har dom stora Team mötet men Läkare, psykologer, Ssk, Behandlare. Hon satte upp Pyret på PRIO ETT!! Jag har även skickat 4 inspelningar på Pyret till dom för att dom ska se hur illa det faktiskt är..

Idag så ringde hon upp mig! Läkarna har kommit fram till att vi ska få behandling på Behandlingsenheten igen å denna gång oxå med PRIO ETT i kön!

Men, ett stor MEN! Hon sa det jag befarat under dessa stegrande i 4 månader = Dom vill ha Pyret fort Insatt på medicin under en kort period för att dämpa ticsen!

Helvete!!!! Den medicinen är jag väldigt bekant med & jag vet biverkningarna på den oxå!!
Men va faan har vi för val?!?!
MÅSTE dämpa hans tics NUUU!!

Men jag sa till henne att
- " Okey, jag kan gå med på denna medicin men på ett vilkor å det är att han ska FORT in på behandlingenheten till E-L som vi redan känner & hon känner oss utan å innan! Bara ta medicinen tills vi får komma dit!"

Hon sa: Självklart! Jag ringer E-L själv nu när vi lagt på & löser detta åt er!

Jag är inte för medicinering men det är ett ont jävla måste nu!!!

Så på Måndag ska vi gå till VC å lämna blodprover för det är ett krav innan insättning av denna medicin.

Jaahaaa, just ja!! Uppsidaysi!
Men jag har redan börjat förbereda Pyret på denna provtagning & jag har köpt Embla plåster.. Så jag kan bara prata å prata om detta å förbereda honom, hålla tummarna att det går att genomföra denna provtagning!!

Men vi kämpar på alla tre här hemma. Trulle har det tufft nu oxå. Ticsen har ökat markant & ADHD'n toppar där oxå & går som en Loop i depression! Tvära kast i turbo farten! !

Han har jätte mycket i skolan med Nationella prov & alla andra prov som prompt måste göras innan terminen är slut! Sen är ju situationen överlag Skit jobbig såklart!

Men han är en Fighter! Han kämpar å sliter!! Jag kan ha överseende med att han hjälper till mindre hemma nu.. Han har nog med krav från annat håll!

Mina Älskade Killar! Mina Krigare! Mina Super hjältar!
Älskar dom mer än något annat! Är så in i helvete Stolt över dom båda!!!

Vi kommer fixa detta, precis som vi gör med allt annat! Men detta kommer bara ta lite längre tid än vanligt.

Men är det en sak jag lärt mig i livet, eller livet lärt mig är: Det finns alltid lösningar på allt men vissa "nötter" är lite svårare knäcka! Men det finns ALLTID lösningar oavsett hur lång tid det tar att hitta dom!!!!!

Nu ska jag ta mig ett långt varmt avkopplande bad med tända ljus & softa musik!

Av Lee - 15 april 2015 18:17

Va så glad igår!! Åhå idag är jag ännu gladare!

När man är så här glad & allt flyter på så brukar det hända nått tok! Iallafall i mitt liv.. Men skit i det nu, jag tänker Surfa på "Lycko vågen" å bara njuta!
Klart det är en eller fler motgångar varje dag men när "Basic" flyter så är dom betydligt mycket enklare att hantera!
Å jag får en chans att andas ut & hämta ny energi & kraft..

Va ju ett möte i Pyrets skola förra veckan.. Där bestämdes det ett antal anpassningar för honom.
Åhå hör å häpna! Dom har genomförsts & redan efter 3 dagar iI skolan så har jag en gladare, nöjdare & mättare kille som orkar genomföra dagarna lite längre än förut!
Är så glad! "HAPPY FACE"

Idag när jag hämtade Pyret i skolan så kom ena rektorn fram till mig.. Jag stod å packade ner Pyrets kläder i hans väska å såg i ögonvrån att hen va på väg mot mig men bestämda steg.. Ungefär så där bestämt som om man ses nått på REAN å bara måste ha innan någon annan tar den.. Typ Ha ha ha ha

Det hen ville var för att lite snabbt reka läget för dessa 3 dagar som varit & "Trumvirvel" tala om för mig att det är (under process) med mindre grupper på Morgon fritids.
Jag hörde vad han sa loud and clear, ville avbryta hen men lyckades hålla mig tills hens mening var avslutad. "Klapp på axeln på mig själv" ;)
Dessa mindre grupper SKA vara till våra barn som har det lite extra jobbigt på morgnarna med mycket barn & stoj å stim. Som behöver lite lugn å ro innan frukosten mm. "HAPPY FACE"

Om detta blir verklighet så betyder det för Pyrets del att dagen kommer starta sååå mycket bättre! Å inte bara hans utan alla barn dagar! Mindre grupper = Lugnare tempo för alla!!

Woohoooo!! :D :D Meeen ingenting är klart förrens det är klart... Hoppas hoppas!!

Sen till lite jobbiga moment! I morgon ska Pyrets klass i väg i morgon med parallell klassen.. Detta betyder åka tåg.. Pyret har Katastrof tankar när han ska åka tåg.. Sitter på helspänn, varje liten rörelse blir ett hot om att som: Tåget kan spåra ur, tåget kommer krocka med ett annat tåg, det är för mycket folk, vi kommer att dö!
Att åka tåg för honom tar all energi för flera veckor framöver!
Jag hoppas såklart att han kommer kunna sova gott inatt & somna I tid ikväll. Att han klarar av att äta frukost i morgon bitti mm.
Sen är det allt som ska hända såklart. Alla barn är förväntansfulla. Men för honom kan du köra den känslan × 10.000
Återkommer om hur fantastiskt han haft det som jag verkligen hoppas på att han ska få!

Trulle var det längesen jag skrev något om.. Min stora lilla Skatt!
Mammas lilla bebis som snart fyller 17år!! Ha ha ha ha! Mitt "lilla" Trulle snutt är nu en ung ståtlig man på 189cm lång å behöver raka sig minst 2ggr/veckan!
Va faan hände lixåm?! Ha ha ha!

Min stora Krigare som det går vansinnigt bra för i skolan :) Visst vi behöver köra på såå mycket mer å hårdare än många andra men jävlar va han är duktig!! :) "HAPPY FACE" Hans mentorer i skolan är grymt skickliga! Där finns det inga som helst bekymmer what so ever när det gäller all anpassning å hjälpmedel!

Idag har han genomfört en mumtlig redovisning inför hela klassen (alla gjirde detta) inför Nationella proven i Svenska.

Han gjorde så bra ifrån sig så betyg skalan ligger mellan ett A-C!!
Han va så sjukt nervös inför denna framställan å sååå galet stolt när den var klar! Jag är oxå Stolt!
Det är jag jämt! Vi krigar & Fightas inte bara med dom yttre omständigheterna. Det kriger är litet jämförelsevis med det inre Kaos som är i kropp å huvud 24:7.

Ett stort HURRRA Å GRATTIS TRULLE! Jag hade inga tvivel! Att sen sitt barn så lyriskt lycklig gör att glädje tåraran forsar!

Såå summa sumarium så kan man säga att: DET GÅR BRA NU med det mesta! Åhå som sagt, vi Surfar stolta å rakryggade (som alltid) på denna höga underbara Lycko våg!
Älskar er så mycket mina underbara Söner!

Puss å kram på er finisar! HAPPY FACE!

"Pssst, orkar inte läsa igenom allt så om Dyslexifia alt T9 har tabbat sig så får ni använda fantasin" Ha ha ha ha

Av Lee - 11 april 2015 15:28

Skrev en status på Fb igår morse.. Kan ta den som en inledning på detta inlägg..

"Sitter å pickar med pennan på mitt tomma block.. Sidan är tom.. Detta brukar vanligtvis inte vara något problem å fylla med bläck..
Min hjärna är lika tom som sidan..
Satt igår kväll oxå, men det går inte..
Jag får inte fart på hjärnan! Fook! Möte kl 10:15 i Pyrets skola med rektorer å lärare, resursen!
Igentligen behövs det inget bläck på sidorna.. Jag kan mina killar utan & innan! Jag vet vad skolan behöver göra för att Pyret ska kunna gå i skolan på samma villkor som alla andra barn!!
Men jag har ALDRIG varit så här oförberedd & det är en läskig & ovanlig känsla som inte är bekväm någonstans! Jag är rädd att jag ska glömma bort & säga vissa saker som är skit viktiga!!
Lägger undan pennan, viker ihop blocket, lägger ner det i min väska & Zippar på lite kaffet.. Tar en micro paus, andas, tittar ut genom fönstret i hopp om att min egen blockering ska släppa! Jävla piss ADHD!! Idag är medaljens baksida jävligt dum & jobbig"!!

Det va som ni förstår ett nytt möte på Pyrets skola igår..Till & börja med så mådde jag total piss igår, ångest from hell!! Men jag lyckades genomföra mötet som var att backa bandet i mina ögon.

Jag vet att man behöver prova ut nya strategier hela tiden, se nya vägar.. Meen det går bara att göra EN FÖRÄNDRING I TAGET! Å det är ju ett måste att Pyret är med på tåget annars är all möda lika med noll! Jag får samma känsla vid varje möte & den är: "vad är det dom inte förstod sist? Varför lyssnar dom inte på mig?"

Så det hamnar givetvis i mitt knä att plantera dessa strategier hos Pyret, dock en i taget & inte allt på en gång som en av dom tyckte!

Så imorgon så får vi ha en liten familje överläggning jag, Pyret & hans underbara storebror Trulle.
Det som är underbart i allt detta är ju att Trulle vet utan å innan hur han & jag jobbat med honom själv å det är till en jätte stor hjälp. Dom funkar i princip likadant men dom är givetvis två egna individer & allt är inte lika.. Men i just detta med skol situationen så är dom extremt lika.
Fortsättning följer givetvis å jag ska bli bättre på att uppdatera Bloggen..

Snart kommer mina underbara Diamanter hem igen. Dom fick lite hastigt åka till sin pappa igår em/kväll.. Det tog total stopp för mig & kroppen slog bak ut! Men nu har jag fått vilat upp mig, ( sovit i typ 12 timmar i sträck ) återhämtat lite grann så det känns bättre nu.. Så Lördags Myys Deluxe blir det här hemma kväll!

Hörrni, va rädda om er & era nära å kära! Löööve Boombing så mycket ni bara kan!

Puss & kram på er finisar!

Av Lee - 11 mars 2015 16:42

I dag har vi träffat en av våra Hjältar i livet!

Jag kan dela med mig lite om varför han är våran Hjälte..

Det är en melankolisk känsla när vi glider i kulvertern på väg till 95:an..
Pyret undrar varje gång hur jag kan hitta så bra i de slingrande gångarna "Underground"..
Det är lika jobbigt att berätta varför varje gång..
Han vet men vill höra allt om & om igen..
Vi brukar göra ett stopp vid lek terapin, vinka & säga hej till barnen & gå förbi Rosensalen där jag & Pyret hade en "föreläsning" om vad som skett tillsammans med läkar teamet.. Det skulle varit 25 st ca i salen men det var 125 läkar kandidater som satt knäpptysta & torkade tårarna.

Då va Pyret i ringa ålder 16 dagar gammal & varit på väg att lämna oss 4 gånger.
Det är helt galet när jag tänker tebax! Det är overkligt att vi räddat livet på honom 4 gånger.

1:a gången han fick ett andnings stopp/Anafylaktisk Chock så va han bara 11 dagar gammal. Jag kanske inte behöver förklara känsla över ett sånt Trauma.
Vi hann med fler andnings stopp under dessa dagar innan vi träffade Dr L. Nordvall, Våran Hjälte! Vi har både flygit ambulans helikopter & åkt ambulans i ilfart 4 gånger sen vi kom hem från BB..

Sista gången vi flög in & landade helikoptern på plattan på sjukhustaket så möttes vi av bl.a våran Hjälte.
Han gjorde en blixt snabb anamnes & ställde mig 15 ja/nej frågor medans dom andra kopplade om alla apparater från helikoptern.
Han knäckte ALLT på så snabb tid!!
Pyret var född med Komjölksprotein, Sojaprotein & Äggprotein allergi!!

Vi fick ligga kvar mycket längre på sjukhuset denna gång, nästan 3 veckor. Vi gjorde alla undersökningar man kan tänka sig. Hjärt ultraljud, EEG, Magnet rtg allt!

Kärn frisk liten gosse! Inga skador av andnings stoppen!!!
Men född med Mat allergier!!

Pyret vet om att han gått igenom allt detta & han har många andra Allergier kvar som kollas upp med jämna mellanrum, har även Astma. Men det har blivit mindre & minder på listan "OBS! ALLERGISK MOT"

Så Dr L. Nordvall Överläkare & Professor i barn/ungdoms allergi bl.a är hela familjens stora HJÄLTE! Underbara människa!!
EN STJÄRNA I HIMELEN TILL HONOM!!

Av Lee - 9 mars 2015 15:22

Okeeey! Har förstått att Rektorn inte fattat ett enda SKIT av all kunskap jag/vi gett under snart 2 år!!! Varför jag till 100% vet det är för att jag fått detta som hans genidrag för att underlätta för Pyret är: Att Schemalägga Pyrets Tics!! WHAT?? Han ska få gå ut & Ticsa av sig car 15:de minut!!! Va i helvete??! Är detta ett skämt eller?? Vart faan är kameran??

Jag bad om att få höra detta sagt en gång till för min egen skull. Att jag uppfattat det han sa. Å mycket riktigt! Jag hörde rätt första gången!!

Jag visste helt ärligt inte vad jag skulle säga! Jag blev stum! Stum av hopplöshet, förtvivlan, sorg & ilska!!

Jag frågade honom tillslut om han vet vad Tourette syndrom är & vad det innebär!? Nääää! Jag bad honom Googla Tourette på: 1177, självhjälp på väg, gå till biblioteket, Attention! Bara googla för i helvete!!

Tics är inget man styr över!! Det är impulser!! Ofrivilliga impulser!! Tourette är en neurobiologisk funktionsnedsätttning som så vitt man vet beror på en obalans i en liten del av hjärnans signalsystem, vilket bl.a ger OFRIVILLIGA IMPULSER av olika slag! Dom går att hålla en stund om man knäckt "koden" för att sen få Ticka av sig!! Det fungerar inte alltid det heller! DOM GÅR FÖR FAAN INTE ATT SCHEMALÄGGA!!

Förstår ni vilken okunskap jag slåss mot??? Är ju faan pinsamt!! 2015 & kunskaps nivån ligger på tidigt 1800 tal!!

Vad faan ska jag göra?? Bup, Behandlingsenheten, psykologen har varit på skolan & informerat massor av gånger! Meen tar man in infon/kunskapens?? NÄÄÄÄÄ!!!

Blir en anmälan nu! För Pyret orkar snart inte gå i skolan alls!! Min fantastiska lilla krigare på 8:år!!!

Presentation


Hej på er å Varmt välkommna till Familjen Kaos! En smått gaaalen liten familj med full fart framåt ;)

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Fråga ni så svarar jag :)


Ovido - Quiz & Flashcards